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患罕见病男孩高考643分 书写艰难成就辉煌

   2026-07-03 03:01:33 极目新闻56之窗百科网11
核心提示:6月25日,江西省高考成绩公布。在上饶市鄱阳一中附近的一间出租屋里,身穿脊柱侧弯矫形支具的胡皓铖坐在电脑前,点开了高考成绩查询页面。643分,高出本科批次分数线231分,他和奶奶欣喜落泪

6月25日,江西省高考成绩公布。在上饶市鄱阳一中附近的一间出租屋里,身穿脊柱侧弯矫形支具的胡皓铖坐在电脑前,点开了高考成绩查询页面。643分,高出本科批次分数线231分,他和奶奶欣喜落泪。母亲江文玲为了不给孩子压力,特地在另一处陪读房等待,得知好消息后,立即赶来一起庆祝。

这份成绩来之不易。胡皓铖患有遗传性罕见病腓骨肌萎缩症,行动不便,高考三日都是由特警将他背入考场。对大多数考生而言,高考备考更多是在知识积累和答题技巧上下功夫;而对他来说,如何把字写清楚、在规定时间内完成答卷都是一件难题。

提起胡皓铖,班主任李平用了很多“非常”来形容——非常好、非常困难、非常坚强、非常辛苦……他回忆,胡皓铖对自己的学习要求一直很高,“我让他放松,他却说,‘老师,我不敢放松啊。’”

为什么能一直坚持?胡皓铖这样回答:“学习对于我来说,是最好走的一条路。”

胡皓铖10岁时确诊遗传性基因病——腓骨肌萎缩症,并伴有53度脊柱侧弯。为方便他母亲陪读,鄱阳一中为他们母子免费提供了一个单间作为陪读房。高中三年,母亲江文玲每天骑电动车将他从陪读房送到教室。为了让孩子早点到教室学习,也为了避开步行上学高峰,她每天五点多起床,母子俩几乎每天都是最早到达教室的人。

 
 
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